O caso dramático do pequenino britânico Charlie Gard

Um pequenino bebê que chamou atenção do mundo:
Saiba o que aconteceu com Charlie Gard, o bebê que morreu na Inglaterra em julho de 2017.

Estamos diante de uma situação dramática de colorido “cinza”, não mais “preto ou branca”, daí a necessidade de um discernimento a respeito dos interesses e valores éticos em conflito!

Trata-se do menino inglês Charlie Gard, que nasceu em 4 de agosto de 2016, em Londres, e dois meses despois de seu nascimento foi internado num hospital com uma doença genética raríssima, com características de ser intratável e incurável. O hospital pediátrico em que ele estava internado – o Great Ormond Street Hospital – um centro renomado de excelência para estudos, pesquisas e cuidado de pacientes com doenças mitocondriais, ganhou a causa judicial todas as instâncias judiciais do Reino Unido e também na corte suprema Europeia, de desligar os aparelhos que mantinham o pequenino bebê em vida.

 
Foto: shutterstock

Seus pais, Chris Gard e Connie Yates, discordaram radicalmente desta decisão judicial e buscam apoio para transferi-lo para outro hospital ou para a casa, para que ele tenha acesso a uma terapia “experimental” que estaria disponível nos Estados Unidos, ou mesmo aceitar a oferta e transferir o pequeno Charlie para o Hospital Bambino Jesu, na Itália, do Vaticano, que se dispôs a acolhê-lo. Mas o bebê Charlie faleceu no último dia 30 de julho.

Vamos aos pontos críticos da reflexão bioética com indicação de algumas perspectivas de valores a serem respeitados:

1) “Charlie é o símbolo da cultura do descarte”, foi a manchete de um jornal a respeito do caso. Sim, milhões de bebês e crianças morrem no mundo por causa da pobreza, desigualdades frente a oportunidades de vida e falta de condições mínimas de cuidados de vida e saúde. A marca primeira de vida, quando chegam a nascer, é a de rejeição, do descarte e são condenados à morte. Estamos diante da prática da mistanasia, morte sofrida, não apenas de alguns mas de multidões por causa do mínimo indispensável para se viver. A indiferença crescente em relação a este verdadeiro “holocausto silencioso” é espantosa. Não deixa de ser um lance de esperança esta sensibilidade para o pequenino Charlie, ao tentar salvá-lo das garras da justiça, da medicina e do próprio Estado. Mas não podemos esquecer das centenas de milhares de “Charlies” quem nem nome ganham e são descartados como se nunca estivessem existidos! Isto é sem dúvida alguma, um sinal de nossa civilização envelheceu moralmente.

2) Perante um diagnóstico médico-cientifico de “incurável” e “intratável”, ou seja, “inexistência de um tratamento de cura”, não significa que não se possa a continuar a cuidar da pessoa, com um infausto diagnostico como este de Charlie. “Incurável”, não pode ser sinônimo de “não ser possível de ser cuidado”. Como fomos cuidados para nascer, necessitamos igualmente de cuidados para o partir desta vida. E aqui a ética do cuidado, se chama cuidados paliativos.

Filosofia de cuidados integrais e holísticos da pessoa, nas suas necessidades físicas (controle da dor e alivio do sofrimento), psíquicas, sociais e espirituais. Não visa abreviar a vida (=eutanásia), muito menos prolonga-la inutilmente, submetendo-a a tratamentos fúteis (=distanásia), mas respeitar o processo natural até o último suspiro de vida. Lembramos Cicely Saunders, médica inglesa, pioneira dos cuidados paliativos modernos, que do alto de sua ciência e sapiência dizia que “o sofrimento somente é intolerável quando não é cuidado”. Um procedimento científico, alinhado com um cuidadoso respeito pela vida, enquanto proporciona cuidados paliativos, também poderia, havendo chances de melhoria de qualidade de vida, experimentar terapias alternativas.

3) Em casos que estamos diante de uma pessoa em fase terminal e que sente muita dor e sofrimento, o recurso a sedação, para que a pessoa não sofra, se faz necessário. O indigno é deixar a pessoa a sofrer. Esta sedação poderá comprometer por vezes o sistema respiratório e consequentemente antecipar o final de vida física. Neste caso a intenção é a de aliviar a dor e não de abreviar a vida, mas tem como consequência indireta, a “abreviação da vida”. Isto não é eutanásia, segundo a ética católica, estamos diante tradicional princípio ético do duplo efeito.

Trata-se de uma intervenção que provoca, como consequência, dois efeitos: um efeito desejado, qual seja o do “alivio da dor e sofrimento” e o outro denominado “indireto” (“indesejado e tolerado”) que seria um desfecho prematuro da vida nestas circunstancias. A utilização da UTI – Unidade de Terapia intensiva para o paciente em situação crítica, isto é, que tem real chances de recuperar a saúde. Não deveria ser para o paciente em fase final, que se beneficia dos cuidados paliativos.

4) A respeito da interrupção de alimentação e água. A alimentação artificial mediante tubos naso-gástricos, em nenhum caso poderá ser considerada como terapia, ou tratamento. Não é tal, devido a artificialidade do meio usado para administra-la, dado que não se considera terapia, por exemplo dar leite ou agua a um neonato com o auxílio de uma chupeta ou uma colherinha. Não é terapia, devido aos processos por meio dos quais estes alimentos são produzidos, já que não se considera terapia o leite em pó, cuja produção igualmente depende de um longo e complexo procedimento industrial mecanizado.

A nutrição parenteral não é uma terapia, ainda que seja prescrita pelo médico e seja administrada “artificialmente”. Portanto interromper o fornecimento de água, e alimentação não é como suspender uma terapia, mas deixar alguém morrer de fome e sede, alguém num estado de extrema vulnerabilidade e que nem tem condições de se alimentar por si mesmo. Prover alimentação, água e oxigênio, a uma pessoa nestas circunstancias – três elementos fundamentais e básicos sustentadores da vida humana - é um imperativo que a solidariedade humana nos obriga, não pode ser visto como “um tratamento ou uma terapia médica opcional”.

5) Até quando investir ou prolongar a vida sem agredir? Existiriam limites a serem respeitados? Questão dificílima e complexa, cuja abordagem, exige um processo de discernimento ético lúcido e cuidadoso. Se estamos diante de um diagnóstico médico de terminalidade de vida, eticamente falando, deve se evitar a chamada “obstinação terapêutica”, ou seja, a prática da distanásia. Estas intervenções fúteis e inúteis, somente acrescentariam mais sofrimento, que vida propriamente dita, tentando encontrar a “cura” da morte, já que esta é vista como sendo uma doença que poderíamos encontrar cura! Não seria muito mais saudável e abraçar carinhosamente com sabedoria nossa finitude humana? Existem limites que, ultrapassando-os estamos agredindo a “dignidade” do ser humano e fugindo ao bom senso! Aqui surge a necessidade de comitês de bioética, multidisciplinares, em que pareceres de vários pontos de vista para além do cientifico e jurídico, podem ser luz, para sairmos deste pantanal de incertezas. A terapia experimental deveria ser testada em Charlie? Seria benéfica ou não? A pesquisa sem critérios éticos, pode ser uma prática disfarçada de distanásia. Chega um momento que a decisão deixa de ser exclusivamente de técnico cientifica ou jurídica, para ser uma sofrida “decisão a respeito de valores humanos”, em que a família não pode ser alijada, ou deixada de lado, como no caso de Charlie.

6) Quem é que decide num caso como este, do bebê Charlie? Para nós de cultura latina, que valorizamos mais os sentimentos e a dimensão do coração, e da família, a decisão da corte britânica de tirar o poder dos pais decidir a respeito de seu filhinho, não deixa de ser uma violência, não podemos concordar. Neste caso quem decide a respeito da vida através de um consenso médico, hospital e justiça é o Estado. No caso Charlie, os juízes, neste momento, estão assumindo o lugar dos pais. A vontade dos pais é importante, mas em última instância cabe à justiça a decisão final. Eles nem sequer são autorizados transferir para outro hospital, como tentaram. Fiorella Nash, uma especialista inglesa de bioética, avalia esta solução como injusta, e afirma que “os nossos filhos não pertencem ao Estado e este não deveria usurpar um direito dos pais” E acrescenta que “esta abordagem é típica dos países anglo saxões, talvez também porque a taxa de divórcios é muito alta e com frequência cabe aos tribunais e Serviços Sociais do Governo, decidem a respeito a sorte das crianças”.

7) A história dramática do pequeno Charlie demonstra que estamos diante de uma realidade em que somos desafiados em implementar o chamado “cuidado respeitoso”. A tão decantada e celebrada autonomia (ou soberania) individual – valor importante para nós adultos e conscientes- que embasa muitas solicitações de eutanásia ou de suicídio assistido em alguns países do hemisfério norte, aqui simplesmente inexiste. Frente a situações de extrema vulnerabilidade o que temos de priorizar são ações de proteção e cuidado, e não o contrário. Em nome da autonomia, facilmente promovemos ações de desproteção e de indiferença, e também por não querer aparentar paternalista. A lei neste sentido, que embasa uma decisão judicial, por vezes não deixa de ser a legalização desta indiferença. Nos extremos, de um lado temos a pretensa “autonomia absoluta”, e de outro o “paternalismo infantilizante”. Nem um, nem outro, extremos são danosos, desejamos uma abordagem de cunho beneficente e sensível, que assume de forma responsável e samaritana situações de máxima vulnerabilidade humana, visando implementar um cuidado respeitoso.

Para concluir, diríamos que é esta história dramática e a imagem desta família, dos pais - Cris Gard e Connie Yates - deste lindo bebê Charlie Gard, frágil e em situação de extrema vulnerabilidade de saúde, vivendo graças ao auxílio de instrumentos para respirar, alimentar-se e hidratar-se, que clama por cuidados integrais e solidariedade humana. Este bebê despertou e desperta muita sensibilidade no mundo para proteger a vida desprotegida. Ainda bem, pois nem tudo está perdido!

Enfim, somos convictos de que a esperança ética aponta para um horizonte de que um outro mundo é possível construir, em termos de uma cultura mais protetora, promotora, respeitosa da vida do ser humano, principalmente dos mais vulneráveis!

Santo Agostinho, lá no início do Cristianismo, já falava da necessidade de cultivarmos a virtude da esperança em nossos corações. E esta, tem duas belas irmãs: de um lado, a indignação, que rejeita as coisas como estão ocorrendo, e de outro, a coragem, de mudar e dar um novo rumo às coisas.