Hospital especializado em doenças raras promove corrida inclusiva

Em Taubaté (SP), a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros (CSNSR) recebe para tratamento gratuito pessoas com doenças raras em um centro clínico de atenção integral à pessoa com doença rara e à sua família, com atendimentos que se estendem para pacientes de toda região do Vale do Paraíba. 

Em mais um ano de conscientização das doenças raras, a Casa de Saúde promove a 1ª Corrida Inclusiva dos Raros no dia 3 de março, no Santuário Nacional de Aparecida. Será um percurso simbólico, de aproximadamente 180 metros em uma ação de conscientização e confraternização entre os que possuem condições raras.

A concentração será a partir das 9h15, na Tribuna Dom Aloísio Lorscheider, e conta com a presença de cadeirantes, pessoas com andadores, muletas, bengalas e outros equipamentos de suporte, que podem levar cartazes de conscientização falando sobre sua patologia.

Saiba como se inscrever abaixo:

A fundação da unidade é uma iniciativa da Associação Missão Sede Santos, fundado pelo Padre Marlon Múcio, que tem uma doença genética neurodegenerativa ultrarrara. Entre os embaixadores da construção do hospital estão o bispo da Diocese de Taubaté, Dom Wilson Luís Angotti Filho, o cantor católico Dunga, a família Cazarré e Elba Ramalho. 

Em entrevista ao Portal de Notícias G1 em 2023, quando a Casa de Saúde foi inaugurada, Padre Marlon explicou as especialidades que serão atendidas:

“Nossa Casa de Saúde terá consultas com geneticistas, neurologistas, ginecologistas, cardiologistas, além das terapias importantes para reabilitação das pessoas com alguma doença rara. É uma iniciativa que surge como uma ação promissora para os raros no Brasil”, disse.

Além disso, o atendimento será realizado de forma on-line ou presencial por médicos e profissionais voluntários.

Instagram @padremarlonmucio

Padre Marlon Múcio e Dom Wilson Luís Angotti Filho, bispo de Taubaté durante inauguração da Casa de Saúde em 2023

Como marcar sua consulta

Para conseguir atendimento é necessário agendar uma consulta por meio de um formulário (acesse aqui) e aguardar o contato do hospital. Mas, há também a possibilidade de as pessoas serem encaminhadas por profissionais do SUS, já que o sistema público não oferece esse serviço.

:: A fé mesmo na doença

Fonte: G 1 Vale do Paraíba