No Brasil, 13 milhões de pessoas têm algum tipo de doença rara. O Ministério da Saúde considera doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada cem mil pessoas. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo que, nos outros anos, comemora-se em 28 de fevereiro.
Em entrevista ao programa à Rádio Aparecida, Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras, falou sobre o trabalho e as principais atividades do instituto.
“O Instituto Vidas Raras promove atividades com intuito divulgar a existência dessas doenças e despertar na sociedade um olhar de igualdade, inclusão e empatia para os raros que lutam pela vida. Apesar de raras, estamos falando de um contingente de 13 milhões de pessoas que sofrem de doenças raras e muitas deles não sabem”, afirmou.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), 8% da população mundial sofre de uma doença rara. Regina Próspero afirmou que um dos objetivos do instituto é cadastrar e fazer levantamento dos casos para conseguir trabalhar para melhorar a qualidade de vida de quem sofre de uma doença rara.
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“Precisamos levar aos nossos parlamentares e gestores as necessidades e direitos dessas pessoas”. Regina contou que o principal foco do Instituto Vidas Raras é levar informação para as pessoas e trabalhar com políticas públicas para um diagnóstico precoce.
Teste do Pezinho Ampliado
Uma das campanhas do instituto é implementar o popular Teste do Pezinho Ampliado, que tem como objetivo prevenir doenças raras de crianças e também fazer com que ele torne-se acessível à rede pública do Brasil.
Segundo Regina, atualmente a triagem feita através do teste do pezinho possibilita diagnosticar até seis doenças e o projeto quer ampliá-lo. Testes existentes hoje possibilitam detectar mais de 50 doenças. O Instituto Doenças Raras está fazendo uma campanha para coletar mais de um milhão de assinaturas digitais, para buscar apoios e representatividade perante órgãos tomadores de decisão. - Acesse maequeama.com.br
O Instituto Doenças Raras tem sede em Guarulhos (SP) e promove um trabalho de conscientização e orientação das famílias pelo telefone 0800 006 7868.
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