Doenças raras e negligenciadas (parte I)

“... é prioridade para a Igreja manter-se dinamicamente em estado de “saída”, a fim de dar testemunho no concreto da misericórdia divina, tornando-se “hospital de campanha” para as pessoas marginalizadas, que vivem nas periferias existencial, socioeconômica, sanitária, ambiental e geográfica do mundo”.                                                                                    

Papa Francisco

O Pontifício Conselho para a Pastoral da Saúde, que a partir de 1º. janeiro de 2017 se integra, ao novo Dicastério para o Serviço do Desenvolvimento Humano Integral, juntamente com o Pontifício Conselho Justiça e Paz, “Cor Unum” e Pastoral os Migrantes e Itinerantes, promoveu nos dias 10 e 11 de novembro de 2016, a XXI Conferência Internacional na cidade do Vaticano, na aula sinodal, com a instigante temática:

“Por uma cultura da Saúde acolhedora e solidária a serviço das pessoas afetadas de patologias raras e negligenciadas”, e não menos inspiradora motivação: “Informar para conhecer; conhecer para agir e agir para cuidar. Cuidar respeitando a vida e a dignidade da pessoa doente e do meio ambiente. Uma cultura da saúde acolhedora e solidaria, com uma perspectiva de esperança em relação ao futuro”.

:: Os Camilianos e os Cuidados Paliativos

:: A necessidade e a importância dos cuidados paliativos

Mas afinal o que se entende por doenças raras e negligências? Segundo a Organização Mundial da Saúde (2016) “uma doença é considerada rara quando atinge uma pessoa entre 2 mil pessoas ou menos”.

Os estudiosos da área estimam que existam em torno de 7 mil doenças raras no mundo, que acometem entre 6% a 8% da população mundial, 80% das quais são de origem genérica, e com muita frequência colocam em risco a vida do doente, e causam muito sofrimento para a pessoa que é vítima e familiares.

A OMS calcula que existe em torno de 400 milhões de pessoas no mundo afetadas por estas doenças (cont.).

:: Novo guia europeu sobre decisões médicas no final da vida