Santuário Nacional recebe 4ª Romaria dos Raros

No próximo domingo (27), o Santuário Nacional de Aparecida recebe a "Romaria dos Raros". Essa é quarta vez que o Instituto Vidas Raras, uma organização não governamental sem fins lucrativos, promove o encontro na Basílica de Nossa Senhora.

A expectativa é que, neste ano, aproximadamente 40 pessoas participem da peregrinação até a Capital da Fé para participar da celebração da Santa Missa das 8h.

A Diretora de Comunicação do Instituto Vidas Raras, Roseli Maria, lembra o quanto é importante a Romaria dos Raros para a orientação e a conscientização da sociedade sobre a existência das doenças raras:

“Logo depois da primeira Romaria, muitas pessoas nos procuraram, pessoas que não tinham conhecimento sobre a existência de doenças raras, e foi possível ajudar com informações, orientações. Afinal, um dos objetivos da nossa missão é exatamente receber, acolher. Nós existimos para ouvir, entender e orientar a pessoa sobre sua doença. Sem contar os profissionais que também chegaram até nós, aumentando a nossa rede de apoio”.

Os números da Organização Mundial da Saúde (OMS) mostram que no mundo existem hoje, pelo menos 8.000 doenças raras catalogadas. Essas doenças são consideradas raras porque existe uma baixa incidência com que ocorrem na população – são até 65 casos por 100 mil habitantes.

No Brasil, estima-se que haja cerca de 15 milhões de pessoas com doenças raras. E ainda que seja significativo o número, a falta de conhecimento e informação por parte da sociedade civil e médica reflete em extremas dificuldades no diagnóstico, tratamento e acompanhamento da doença.

Resultado do trabalho, da ação e dos esforços do Instituto Vidas Raras, em 2014 foi criada a Portaria 199, que instituiu a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras e aprovou Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

Foi criada, inclusive, a Linha Rara, um número telefônico gratuito e direto – 0800 006 7868 – que busca auxiliar pessoas com doenças raras.

Roseli Maria lembra que, desde o início da Romaria dos Raros em Aparecida, aumentaram significativamente os atendimentos feitos pela Linha Rara.

“A gente vem para renovar a fé, a devoção, pedir forças à Mãe e ao Pai para enfrentar os desafios ao longo do ano, e ainda saímos muito felizes com a repercussão de estar na Casa da Mãe. A procura pela nossa Linha Rara aumentou. Isso nos dá a chance de empoderarmos os raros e raras para lutar contra a doença e ter qualidade de vida”.

E ao falar sobre a expectativa por estarem mais uma vez na Casa da Mãe, as lágrimas são inevitáveis:

“Poucos conseguirão ir devido à insegurança da pandemia de Covid-19, mas estar junto à Mãe e ao Pai é o que nos fortalece para seguir trabalhando ao longo do ano. Sem eles, não é possível seguir. É inevitável não se emocionar. Somos muito católicos. A nossa expectativa é sempre muito grande, é a expectativa de uma criança que vai ao encontro de uma mãe zelosa, que cuida. Trata- se de um consolo às pessoas, é bom demais fazer isso”, finalizou a Diretora.

Fonte: A12