Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Em nosso país, temos de 13 a 15 milhões de pessoas com doenças raras, a mesma população de brasileiros com diabetes.
Existem de 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras no mundo, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% delas afetam crianças, 80% têm origem genética e 90% delas não têm cura, mas podem ter um tratamento.
Por isso, no último dia de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, criado em 2008 para conscientizar o público em geral e os tomadores de decisão sobre o impacto desses agravos na vida dos pacientes, de suas famílias e de seus cuidadores.
E pela segunda vez, o Santuário Nacional de Aparecida, juntamente com a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, da Associação Missão Sede Santos — com o apoio da Aliança Rara e do Instituto Vidas Raras — organizou, na manhã deste domingo (9), a Corrida Nacional Inclusiva dos Raros.
O ponto de concentração e da corrida aconteceu na Tribuna Dom Aloísio Lorscheider, no Pátio das Palmeiras da Casa da Mãe Aparecida, e teve um percurso de 180 metros aproximadamente, com duração de acordo com o tempo que fosse necessário para que o último participante cruzasse a linha de chegada. Cada participante recebeu um kit com água, camiseta e uma barra de cereal, além de um mimo especial para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras.
Ações como essas são importantes para informar a sociedade em geral e atrair a atenção de profissionais de saúde, parlamentares e gestores públicos para a causa das doenças raras.
Para o portal A12, o Padre Marlon Múcio, fundador e presidente da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, ressalta a importância dessa iniciativa para a sociedade se sensibilizar a respeito da causa dos portadores e de suas famílias.
“É algo muito forte! A Quaresma é o momento de um itinerário de conversão. Quando nós então raros do Brasil, hoje nos reunimos aqui na Casa da Mãe em peregrinação, somos peregrinos de esperança, mas também para a segunda Corrida Nacional, celebrar este momento no primeiro domingo da Quaresma junto com a presidência da CNBB, junto com todo o povo de Deus aqui reunido, quer dizer a nós raros: nós somos chamados à conversão e nós podemos oferecer a Deus os nossos sofrimentos, as nossas dores, aquilo que a gente não dá conta de fazer e gostaria.
Então nós nos unimos a Jesus na sua Paixão e oferecemos os nossos sofrimentos por causas nobres, por exemplo o Santo Padre, o Papa Francisco, o bem da Campanha da Fraternidade, o bem do povo de Deus, de tal maneira que nós raros buscamos saúde, políticas públicas, um lugar na sociedade, mas somos também muito conscientes. Se Deus nos permitiu ter uma doença rara, é para nos unirmos à sua paixão e àqueles que mais sofrem!”.
.:: Para saber mais do trabalho realizado e de como fazer sua ajuda para que assim mais pessoas com doenças raras possam ter o apoio e carinho necessários, acesse o site oficial da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros.
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